Multiple Sklerose gehört zu unserem Leben dazu


Wenn du meine Familie und mich siehst, wird dir zuerst nichts auffallen, vielleicht bei näherem Hinsehen.  

Ich bin Nadine, 30 Jahre alt, verheiratet und Mama von zwei wunderbaren kleinen Jungs. Wir leben in einem kleinen Dorf in der Nähe von Wiesbaden. 

Klingt erstmal alles ganz normal, oder? 

Im Februar 2015 zerbrach meine scheinbar „normale“ Welt. Ich hatte eine Sehnerventzündung und bekam die Diagnose Multiple Sklerose, kurz gesagt MS. Ich bin eine von 2,5 Millionen Menschen weltweit die daran erkrankt sind. In Deutschland sind ca. 250.000 Menschen betroffen.

Multiple Sklerose wird auch „die Krankheit der tausend Gesichter genannt“. Warum? Weil sie bei keinem gleich ist. Die meisten Menschen denken, Multiple Sklerose (MS), steht für Muskelschwund. Einfach gesagt ist MS eine chronisch- entzündliche Autoimmunerkrankung. Es treten Entzündungen im zentralen Nervensystem auf. (Gehirn und Rückenmark). Diese Entzündungen zerstören die Nervenfasern, die Impulse weiterleiten. Du kannst dir auch einfach ein Stromkabel vorstellen, das kaputt ist, dieses Leitet den Strom auch nicht mehr ordnungsmäßig weiter.

Wie auch immer.

Zu Beginn meiner Erkrankung war die MS sehr aktiv. Ich hatte 3 Schübe in den ersten 1,5 Jahren. Die Sehnerventzündung, ein spastisches linkes Bein und eine taube linke Körperhälfte.

MS und Kinderwunsch sind vereinbar

Ich wollte schon immer Kinder. Und auch wenn die meisten Menschen denken, ich dürfte keine Kinder bekommen, ist dies falsch. Zum Glück gibt es heute Medikamente/Therapien die es ermöglichen, schwanger zu werden ohne Schaden für das ungeborene Kind. Ein Kinderwunsch sollte jedoch immer mit den behandelnden Ärzten (Neurologe und Gynäkologe) besprochen werden.

Ich werde oft gefragt, ob MS nicht vererbbar wäre? Nein das ist es nicht. MS ist keine klassische Erbkrankheit. Lediglich die Veranlagung wird weitergeben. Die Statistik sagt, meine Kinder hätten eine 2-3% erhöhte Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken. Im Umkehrschluss bekommen sie es zu 97-98% NICHT. Ich bin die einzige in der Familie, die es hat.

Für meine Kinder ist es Alltag

Heute bin ich also Mama von zwei wundervollen kleinen Jungs. Der große ist 3 Jahre alt und der kleine 1 Jahr. Für uns läuft hier alles „normal“ ab, für andere vielleicht etwas befremdlich. Wir waren uns schnell einig, einen offenen Umgang mit der Krankheit auch vor den Kindern zu leben. Denn keiner weiß, wie die Krankheit verläuft. Vielleicht habe ich Glück und die nächsten 20 Jahre Ruhe – oder es haut mich morgen so aus den Socken, das ich eventuell nicht mehr laufen kann. Ich glaube, es würde meinen Kindern sehr viel mehr Angst machen, nicht zu wissen was los ist.

Für meine Kinder war es (bis vor kurzem) völlig normal, wenn ich morgens und abends meine Tabletten einnahm. Wir erklärten immer, es ist dafür, das meine „Stromkabel“ im Gehirn gut leiten. Meine Kinder wissen, dass ich ab und an mal eine Pause brauche und dieses kommuniziere ich ebenfalls sehr deutlich. Dann wird sich ruhig hingesetzt und etwas gelesen oder wir schauen auch mal Fernsehen. Im Sommer habe ich aufgrund des sogenannten Uhthoff Phänomens (eine vorübergehende neurologische Verschlechterung bei Hitze) häufiger Probleme. Dann kämpfe ich mit Schwindel und sämtlichen Symptomen, die ich bereits mal während eines Schubes hatte, flackern auf. Deshalb sind wir/ich an sehr warmen Tagen eher drin anzutreffen. 

Zuletzt war ich 4 1/2 Jahre schubfrei und ich würde auch sonst behaupteten, dass es mir gut geht und ich eine völlig normale Mama bin.

Der erste Schub als Mama

Ende Januar war es dann so weit, ich bekam einen Schub. Meine rechte Seite fühlte sich sehr schwer an, war taub und mein Bein und Arm verkrampften immer wieder und zitterten sehr stark. Für die Kinder war das der erste offensichtliche Schub und für mich der erste Schub als Mama. Ich hatte immer etwas Sorge, wie sie reagieren würden. Gerade der Große ist sehr feinfühlig. Was soll ich sagen, sie haben es toll gemeistert. Als das Kortison lief, fragte mich mein Sohn, was das ist? Ich erklärte ihm, das ist nun meine Tankstelle, ich werde 3 Tage vollgetankt damit es meine „Kabel“ repariert und ich wieder alles machen kann. Meine Symptome bildeten sich sehr schnell zurück, lediglich habe ich noch Probleme mit der Feinmotorik in der rechten Hand. Die Kinder üben ganz fleißig mit mir. Kneten, schneiden, Steckspiele, basteln usw. Sie bemerkten auch, das etwas anders ist. Bei beiden habe ich das Gefühl, sie sind die letzten Wochen so „selbständig“ geworden. 

Für mich geht es jetzt neuerdings alle 4 Wochen zur Infusionstherapie. Dann übernimmt meine Mutter oder eine Freundin (die in der gleichen Straße wohnt) die Betreuung von dem Kleinen. Mittags bin ich zurück, hol den Großen aus dem Kindergarten und bin etwas müde. Wir machen es uns auf dem Sofa gemütlich.

Wir sind glücklich und leben sehr dankbar. Ich schätze die kleinen Dinge und die guten Tage. Keiner weiß, was morgen ist, deshalb leben wir bewusst im hier und jetzt. Das möchte ich meinen Kindern für die Zukunft auch mitgeben. Sie sind das größte Glück für uns. Für sie lohnt es sich jeden Tag aufzustehen und nie aufzugehen. Sie geben mir enorm viel Kraft. Ich blicke positiv in die Zukunft und freue mich auf das was noch kommt. 


Wenn Du mehr von Nadine und ihrer wunderbaren Familie lesen möchtest, findest Du sie auf MamaMitMs.de oder Instagram.

Bildrechte: Nadine Janevski

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